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裘莉投書紐時《我的醫療選擇》

我的母親與癌症病魔搏鬥近十年後,在五十六歲那年過世。她撐得夠久,所以能看見早出生的幾個孫兒,享受含飴弄孫之樂。我其他的子女卻永遠沒有機會認識她,感受她是多麼和藹可親的一個人。

我們經常談到「媽咪的媽咪」,我發現自己得試著解釋將她從我們身邊帶走的病症。子女問我是否會被相同的病魔帶走,我總是叫他們別擔心;但事實是我帶有一個「有缺陷」的基因BRCA1,讓我罹患乳癌和卵巢癌的風險大幅增高。

基因檢測 驗出高乳癌風險

儘管女性罹癌風險因人而異,我的醫師預估我有百分之八十七的機率會罹患乳癌,百分之五十的機率會罹患卵巢癌。

只有少部分的乳癌來自遺傳基因的突變。BRCA1基因有缺陷的人,罹患乳癌的平均風險為百分之六十五。

我一知道這是我的真實情況後,我決定主動出擊,將風險降至最低。我決定進行預防性的雙乳切除手術。我從胸部著手,是因為我得乳癌的風險高於卵巢癌,手術也更加複雜。

三月療程 從保留乳頭開始

四月廿七日,我結束三個月的療程,包括切除雙乳。在這段期間內,我始終能夠保守秘密,繼續工作。

可我現在願意寫下來,是因為希望其他女性能受惠於我的經驗。癌症仍是一個令人望而生畏的字眼,深沉的無力感油然而生。但是今天已經有可能藉由驗血來判定某人是否為罹患乳癌或卵巢癌的高危險群,並採取行動。

我的療程從二月二日一個稱為「保留乳頭」的步驟開始,排除乳頭背後乳腺管病變的風險,同時讓更多血液流入這個區域。這一步會有點痛和大量瘀血,但能增加保住乳頭的機率。

摘除乳腺 填充物重建乳房

兩周後,我動了大手術,乳腺組織被移除,暫時補上填充材料。手術可能長達八小時,醒來後,乳房裡都是引流管和組織擴張器,像是科幻電影裡的一幕。但手術後幾天,就可以恢復正常生活。

九周後,醫生植入填充物重建兩邊乳房,完成最後一個手術。過去幾年,這種手術有長足的進展,結果很不錯。

罹癌風險 降低到百分之五

我寫下這篇文章是希望告訴其他女性,切除乳房不是一個容易的決定。但我很高興做了這個決定。我罹患乳癌的風險從百分之八十七降到百分之五。我可以告訴孩子們,不必害怕乳癌會帶走媽媽了。

孩子們不會看見不舒服的事物,不會讓他們不快。他們看見我的小疤痕,如此而已。媽咪還是媽咪,跟過去沒有兩樣。他們知道我愛他們,只要能長伴在他們身旁,我願意做任何事情。就個人而言,我覺得自己還是百分百的女人。我感覺到有權給自己做了一個客觀理性的決定,且絲毫無損我的女人味。

一路走來 布萊德彼特支持

我很幸運能擁有布萊德彼特當伴侶,非常鍾愛且支持我。若有妻子或女友經歷此一遭遇,都應該知道自己在轉型期是很重要的角色。我在「粉紅蓮花乳房醫學中心」的手術期間,布萊德分秒不離。我們找機會一起開懷大笑。我們知道為了家庭,這是正確的事,讓我們更親密。也的確如此。

對任何正在讀這篇文章的女性來說,我希望它可以幫助妳知道自己是有選擇的。我希望鼓勵每位女性,尤其是那些有乳癌或卵巢癌家族病史的人,努力尋找能幫妳度過生命難關的相關資訊和醫療專家,再做出明智的決定。

我知道有很多出色的全科醫生正在尋找手術的替代方法。我個人的復元計畫在適當時機將公布在「粉紅蓮花乳房醫學中心」的網站。我希望對其他女性有幫助。

公開經驗 讓全球女性受惠 

根據世界衛生組織統計,每年平均有四十五萬八千人死於乳癌,主要是中低收入的國家。我們必須優先保證更多女性可以進行基因測試,然後接受能夠挽救生命的預防治療,無論她們的財產和背景如何,無論她們住在什麼地方。檢測BRCA1和BRCA2的費用在美國超過三千美元,對許多女性都是阻礙。

我選擇公布自身遭遇,是因為許多女性不曉得自己也許正活在癌症的陰影下。我希望她們也能做基因檢測;如果是高風險群,將知道她們擁有客觀理性的選項。

人生充滿挑戰。對於能夠對抗且掌控的挑戰,我們不該害怕。 (編譯張佑生譯)

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