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「病後人生」如何尋求社會資源與醫療補助

病後人生│一站式服務網╱羅佩琪

  生病後繳稅可以減免嗎?申請到重大傷病卡或身心障礙證明後,到底有什麼補助可以申請?每個月都從血汗薪水中扣保費的勞保,在我們生病時又可以提供什麼金錢幫助?

  以上三個問題的答案都是:有補助!但如果你不主動申請,不好意思,就沒有你的份。

  父親是中風過的失語症病患,母親是出門需用白手杖的視障,去年自己也動了乳房腫瘤切除手術,羅佩琪在一連串自己與家人生病的歷程後,發現自己對病人的各種權益、福利一無所知,而政府相關網站的資訊又過於分散、不易查詢,於是決定自行成立《病後人生│一站式服務網》(http://afterthatday.blogspot.com),把自己的病後經驗分享給更多病友,希望可以終結「因為不知道,所以沒法取得應有的病人權利」這個怪異的社會現況。

  「我希望做一本病人家庭的教戰手冊!」羅佩琪說,要跑醫院、要工作賺醫藥費......家裡有病人的家庭最缺乏的就是時間,羅佩琪透過撰寫《病後人生》網站中勞保篇、輔具篇、社福篇、器官捐贈篇、民間補助篇、申請看護篇等12個主題懶人包,讓病友們用最短的時間了解生病後的待辦事項,step by step安頓好生病的家人,也讓因生病而恐懼的心,藉由資訊給予力量、生出勇氣的翅膀。

  網站成立兩年,病後人生慢慢累計了超過120萬的瀏覽量,每天有約兩千人次在這個網站查找各式各樣的病後資訊;正如同網站的slogan:That day after, we’re braver,羅佩琪用資訊陪伴病友的病後人生之路,將會繼續勇敢地走下去。

食安風暴下,政府與業界應勇於承擔與徹底改善

  從中國三聚氰胺滲入奶粉到台灣的塑化劑、瘦肉精、黑心油(棉籽油)到近日餿水油事件,一連串的食安問題,造成國人極度之恐慌與不安,特別是身患乳癌之病友,已受病魔之打擊,又要面對「如何吃」之困擾,真的有「無所適從」之困境,特別這些食安問題,往往沒有立即性的危險,但有長時間之累積與毒性,對肝腎功能可能會造成一定程度傷害,更有致癌之可能性。乳癌病友已有治療之痛,又因吃的問題受到干擾,造成復發與轉移之可能性加劇,如何因應難度頗高,本人身為醫療團隊之一員,感觸更深,在此誠摯呼籲,政府要拿出誠意與魄力,業界要拿出良心,以務實的態度來解決當前之食安問題,否則台灣由「食品王國」變成「食品亡國」一點不為過。
  前中研院院長李遠哲博士,在九月十三日一場名為「走入不一樣之世界」專題演講中,特別鼓勵年輕人「醒過來」,對地球要友善,要大眾少吃肉、少用動物性油、多吃菜,減少轉換過程中碳排放汙染,以免過度使用天然能源,他更強調此次餿水油事件,食品業者要對社會負起應有之責任,不能為了利益不擇手段,但政府更不應置身事外,應建立嚴謹之檢查機制,落實督導與執行,不應重舉輕放,這是政府層級之大事,雖然中央是政策機關,地方是執行機構,但兩者應明確分工,強化監督協調與執行之功能,涵蓋範圍應包括原料、製程及產品之把關,缺一不可,食品安全是保護人民之大事,食品犯罪是嚴重之犯罪事件,一定要懲罰性賠償,「刑」與「罰」要雙管齊下,重罰重懲,才能徹底制裁不法業者,民眾與病友才能免於「食」之恐懼。

乳癌病人最常見的身心煎熬-疲憊、失眠與疼痛

  在美國,癌症的整體五年存活率,已經從1960年代,也就是尼克森總統簽署國家癌症法案(National Cancer Act)前的38%,大幅提升至今日的68%,預估到2015年時可以達到80%。近年來,台灣的醫療水準突飛猛進,癌症的治療品質也逐漸接近美國水平。然而,癌症病人要面對的,常常不只是癌症的病情本身,更有癌症和癌症治療帶來相關的症狀,而且這些症狀經常是在癌症病人治療結束甚至緩解後,仍然困擾著病人的。這些最常見又經常被忽視的症狀是:癌因性疲憊、失眠及疼痛。

  癌因性疲憊(cancer-related fatigue, CRF),顧名思義即為因為癌症治療所引起之身心疲憊症。約有75-80%的癌症病人有身心疲憊症的問題,為所有治療副作用的首位,於80%的化療及90%放療病人,甚至治癒後都還會有CRF。身心疲憊症帶來的影響甚至比疼痛、噁心或掉髮更常令癌症病人困擾,而且會與其他副作用並存或互相影響如焦慮、憂鬱、貧血與睡眠障礙,造成診斷與治療上的困難。

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健康從日常生活做起-從2014 NIKE女性路跑、北區大型乳癌病友會談起

  本人於6月8日參加NIKE公司舉辦2014女生路跑活動,參加活動者多屬於女性民眾,人數多達一萬六千多人,從上午六時就由台北市府前廣場出發,分成10K及半碼兩大類。每位跑者都衣著大會發給之制服,精神飽滿神彩奕奕地起步慢跑,跑出活力與動能。緊接著於6月15日本人又參加了北區“把HER2變賀兔”之大型乳癌病友會,會場擠滿了乳癌病友姐妹們,她們專心聽講,“Q&A”之時段也勇於發問,顯示抗癌之決心與不畏病魔之毅力。從二項截然不同之活動,卻讓我看到了他們之共同之處與深刻之感觸,謹誌如下:
  第一場路跑活動,大都屬於健康女性,她們熱愛運動,從每位路跑之參加者,可以看出她們都不是生手,而是在日常生活就有慢跑習慣者,參加此次活動完全為了響應主辦單位NIKE公司倡導“為健康而跑”之理念,而第二場之病友會,大部分屬於罹患乳癌之病友,她們在整個會場,除了聆聽以外,還勤做筆記並踴躍發問,其中除了問到很多與疾病有關之專業問題(詳見本刊第四及第五版),也問到日常生活如何飲食、保健及如何從事有益健康活動,我很清楚可以感受她們已從抗癌煎熬過程中走出陰霾並悟出健康的重要也加倍珍惜自己之生命。兩者共同之處就是大家都非常關心自己之健康,想在日常生活中尋找與做出有益健康之活動或相關項目。的確,健康不是憑空而來,而是要從日常生活中做起,真正養成習慣,持續進行,才能達到真正的效果,也藉這個機會,我願提出七項在日常生活中很容易做到的小撇步,跟大家叮嚀與勉勵,相信大家都能永保健康與快樂。

七項日常生活永保健康之撇步
1.勤做運動
2.少吃高熱量高脂肪食物
3.多吃當季富含纖維素之蔬菜與水果
4.少吃刺激性食物,如、燒烤等
5.不抽煙,少喝酒
6.生活規律,不熬夜
7.定期身體檢查與進行癌症篩檢

未來健康照護 由自己做主

中研院院士、中研院副院長╱陳建仁

美國國家科學院院士Leroy Hood提出P4醫學(P4 Medicine)說明健康照護的未來發展趨勢。
  P4是Preventive(預防)、Predictive(預測)、Personalized(個人化)與Participatory(參與)四個要素。目前全世界的健康照護型態,都是屬於提供者驅動(healthcare provider-driven)的回應式(reactive)疾病治療型態;未來的健康照護發展趨勢,將會演進成為消費者驅動(consumer-driven)的前瞻式(proactive)疾病預防型態。

P4醫學 更強調個人化
  這種發展趨勢的主要原動力,來自於21世紀基因體學與蛋白體學的蓬勃發展,它們提供了可正確預測健康變化與疾病進展的生物標幟,促成個人化醫學的實現;加上網路資訊普及,以及健康自主意識興起,消費者正在取代提供者,成為健康照護及醫藥產業所提供之服務產品的決定者。
  換句話說,民眾將積極參與健康照護內容與品質的選擇,不再完全聽任健康照護者單方面的決定。人們將更重視身心健康的促進,遠勝於疾病治療;全民健康保險也將更落實在疾病的預防、早期發現與適切處理,而不是末期疾病的醫藥治療、避免復發與殘障復健。隨著健康照護潮流演變,P4醫學因此而應運而生。

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